認識「漸凍症」:6/21 「全球漸凍人日」,共同關懷提供病人無悔的人生

本文內容為「臺北市立聯合醫院新聞稿」

今年 6 月 21 日是「全球漸凍人日」,臺北市立聯合醫院忠孝院區家庭醫學科主任莊美幸指出,運動神經元疾病是運動神經細胞退化的疾病,俗稱「漸凍症」,它的病因尚不明確,基因突變、環境、病毒、毒素、自體免疫都可能有關聯。其中,肌萎縮脊髓側索硬化症是成人最常見的運動神經元疾病。

圖片來源:《愛的萬物論》劇照

病人是神智清醒的,思想感覺正常的。天文物理學家霍金是著名的漸凍病人之一,他在診斷出漸凍症之後,仍然致力於研究工作,超過 50 年,直到 2018 年逝世。

莊美幸說,初期病人有肌肉無力的現象,到了後期會有吞嚥困難和呼吸困難,需要以管路進食或是呼吸器輔助。目前有藥物幫助減緩疾病的進展,照顧病人常常需要神經科醫師、復健科醫師、胸腔科醫師、物理治療師以及營養師協助。目前仍然沒有令人滿意的治癒方法,治療的方向在於提高病人的生活品質,以及減緩不適。病人皆以無比的毅力,與疾病對抗。家屬也以愛心和加倍的耐心照顧病人。

前幾年的「冰桶挑戰」活動讓世人更加了解漸凍症。近兩年即使新冠肺炎疫情蔓延,我們仍不忘記關懷漸凍病人,也建議預立醫療計劃(Advance Care Plan, ACP),醫療照護團隊與病人和家屬召開家庭溝通會議,討論未來的治療計畫,提供給病人最合乎人性的照顧模式,度過無悔無憾人生。

 

主圖來源:《愛的萬物論》劇照

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