【告別】The Long Goodbye!國內失智症權威劉秀枝:「幸好,失智症狀是緩慢的,我們才能更珍惜守護。」

連日陰雨綿綿,讓整座城市籠罩紛灰之中,沒有陽光的日子,教人鬱鬱寡歡、提不起勁。專訪這天,是台北久違的大晴天,與劉秀枝醫師相約在國立陽明大學裡的咖啡館,進校門後藍天綠蔭隨之迎接,陣陣徐風夾雜潮濕的氣味,使人不自覺放下緊繃情緒,享受片刻的寧靜。

個子矮小、說話有條理,臉上總掛著笑容的劉秀枝今年 74 歲,過去是台北榮總一般神經內科主任,為國內失智症權威醫師,接觸過無數位患者與其家屬,而自己的父母和姊姊也是失智症者。《女子學》團隊因應 12 月「告別」專題,邀請她站在專業和高風險者的角度,帶領我們探討關於失智症與老年的告別。

The Long Goodbye:做好長期抗戰的心理準備

即便身為失智症高風險者,劉秀枝從未感到懼怕,而是更珍惜每一天的生活。(攝影/賴小路)

「失智症是一段漫長的告別。」劉秀枝特別以美國前總統雷根女兒 Patti Davis 的著作《The Long Goodbye》為起頭,確診失智症後,對當事者和家屬而言,告別成了家常便飯,沒有人能知道,那些珍貴的回憶,甚至自理日常的能力何時會消失。

分兩部分來談,倘若為失智症者,在還有記憶時勢必是很難接受的,因為還「能記得」,那種不安、不確定未來的恐懼,彷彿日復一日的自我告別;而站在家屬立場,陪伴失智症家人是「循序漸進」的,必須接受熟悉的摯愛會慢慢忘記自己、學習照護打理他們的生活起居,是一段糾結且困難的過程,也正是 Patti Davis 所謂的 Long Goodbye。「做好長期抗戰的心理準備,是每個失智症家庭都要面對的課題」劉秀枝說。〈延伸閱讀:當記憶消失了,愛還在——推薦 5 部逼哭人的失智症主題電影

面對即將流失的記憶,我們還可以這樣做!

無論是過往於職場,甚至自己親近的家人,讓劉秀枝時常徘迴在失智症的環境裡,於外,她是能下診斷安排療程的醫生、於內,她也是個真實的照護者,「我總是和家屬說,要把握最初期的階段」她強調。

忽明忽暗的燈光,象徵著失智症者煩亂的記憶,每天都像一場場難以言喻的告別。(圖片來源:pexels@Brett Sayles

劉秀枝曾於《假如我得了失智症》一書中提及:「退化性失智是不可逆的過程,發病這一刻可能就是最好的狀態。」因應症狀和階段性的變化,關係著家屬的照顧方式,隨著病程加長,遺忘狀況會日趨惡化。好比捧在手中的細沙,一點一滴的流失,也很像日光燈快壞掉時,閃爍不定的狀態,她特別以日常事務比喻失智症「流失」的過程,提醒我們應該看到的是「手中還剩多少沙」、把握「燈還亮著」的時候,珍惜目前還有的記憶力和功能,從認識、面對到接受,漫長的告別便不再可怕。

照護筆記:別把他的情緒往心裡去,他只是忘記了

趁能記得的時候,記下每個重要且珍貴的時刻,對失智症者與家屬而言,都是非常有意義的。(圖片來源:pexels@Karolina Grabowska

而在失智症的照護上,令家屬最難適應的,莫過於告別一個原本應是靠山、甚至是萬能角色的長輩, 一天天喪失記憶與自理能力,更教人頭痛的,還有性格上的轉變:舉凡妄想、譫妄,懷疑身處危險、家人偷東西等等,都是常見的症狀。劉秀枝提醒,要了解並非真的對我們不滿,而是他生病了,在你眼中的荒謬,對他來說可是千真萬確的事實。

因此,最好的方法就是「順著他的意」,不需要據理力爭,否則將會沒完沒了,久而久之壓力無處排解,很容易崩潰。劉秀枝認為,照顧失智症者和照顧小孩一樣,他們分不清真假、不會表達,只是一個是從不會到會,另一個是從會到不會,總有一天,父母也會變成我們的小孩。〈延伸閱讀:【告別】罹癌後的人生體悟,資深諮商心理師曹中瑋:告別不是說再見,而是陪你攜手走下去

獨門「幸好」哲學,面對失智或變老終將不再恐懼

不管是失智或邁入老年,多閱讀、多動腦、多和友人相聚共遊,都是能減緩與預防的好方法。(攝影/賴小路)

2025 年,台灣即將邁入超高齡化社會,不僅失智症,邁入老年、告別壯年期,更是我們此生都要面對的課題。在《你怎麼看待老年,它就怎麼回應你》一書中,指出研究:「對老年的負面看法是一種慢性壓力,除了容易導致抑鬱,也會間接引發心血管疾病。」因此,劉秀枝覺得「快樂老」是非常重要的,既然都會老,為什麼還要害怕呢?

對此,她歸納出一套「幸好」哲學,凡事要往好的地方想,想著自己還擁有的,例如別著重在「為什麼我得了失智症?」,而是「幸好」失智症狀是緩慢的,不是一下子全都忘記。劉秀枝分享自己 40 歲開始規劃老後生活,59 歲如期退休,最大的志願是能獨立自主,在能力範圍內幫助家人朋友,盡量去做任何喜歡的事物:「幸好變老是慢慢的,我才有充裕的時間安排往後生活,把該準備的都準備好!」她樂觀開朗地說。〈延伸閱讀:【告別】專訪台灣安寧之父賴允亮:死亡不是終點而是傳承,用生命孕育生命、教導生命

 

「面對人生我們一定要豁達!」劉秀枝相信,年紀到了自然要面對「告別」、學會斷捨離,生老病死是必經之路,許多事情是無法決定的,說再見不見得是壞事,也不全然是悲傷的。結束了這段舒適、輕鬆的訪談,編輯的心宛如與一旁的落羽松融合,安靜地沐浴在陽光下,看著微笑以對的受訪者,謝謝她讓我度過了一場溫暖的早晨時光。

 

圖片提供:寶瓶文化(攝影/賴小路)

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Flora Lin

擇善固執、樂觀幽默;可以發自內心地大笑、也可以打從心裡地悲傷,盡情感受每個時刻最真實的自己。