生命盡頭的課題:當身體變成靈魂的墳墓,該如何以最美的姿態與親友道別?

女子學編輯室:

當生命有一天來到終點,你希望以怎樣的姿態道別?是躺在病床上任由他人決定?還是預先做好規劃?人生最後一堂課,善終是自己的責任,也是給家人的愛!(以下摘錄自《最美的姿態說再見》前言)

想像一個情景:你正值中壯之年,卻突然發現自己容易跌倒,而且四肢漸漸無力。你本來還可以拄著柺杖走路,但在一年不到的時間裡,已經需要依靠輪椅才能行動。吃東西的時候你開始感到吞嚥困難,呼吸也逐漸力不從心。晚上無法躺平睡覺,更無法自己翻身。不能翻身是極不舒服的經驗,忍耐兩小時已是極限,但又不能一直吵醒枕邊人起來幫忙。各種酸麻疼痛以及難以向別人解釋的感覺如影隨形,讓你徹夜難眠,你成為一個二十四小時都需要別人照顧的人。你的內心充滿恐慌與害怕,因此急著遍尋名醫,甚至四處求神問卜。

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圖片來源:Unsplash@Issam Hammoudi

然而,剛發病的那段時間,就連醫生也不見得知道你是怎麼一回事,而你每上一家醫院,所有檢查就必須重來一次(抽血、X光、心電圖、肌電圖、核磁共振,甚至肌肉切片……),這無論對你或家人都是苦不堪言的經驗。此外,由於醫師摸不著頭緒,所提供的測試性療法也常常適得其反,導致你的病情不但沒有改善,還更加惡化,讓你吃足苦頭,家人當然也都跟著受罪。

後來,終於有一位醫師說你得的「可能」是運動神經元疾病,亦即俗稱漸凍症的病。「可能」的意思就是醫師也沒有完全的把握,而必須隨著疾病的發展才能逐漸確診。這是因為醫學不是邏輯,也不是數學,有時固然能透過基因檢測、切片或其他方式來確定疾病,有時也就只能透過臨床觀察與經驗來做大概的判斷。(延伸閱讀:走進 5 部以「別離」為題材的電影,重新詮釋愛的可能與永恆

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圖片來源:Unsplash@Nathan Walker

再來,疾病雖然是病人的疾病,但在醫師告知或病人探索病情的過程中,家屬所扮演的角色也不容輕忽,特別是關係密切的家人,例如老公、老婆或父母親等。老公或老婆之所以被稱為另一半,正是因為發生在你身上的事就幾乎等於是發生在他身上的事,你們之間互為人生伴侶,健康的時候,你們一起在柴米油鹽醬醋茶中過日子;生病的時候,彼此就是對方最主要的照顧者。你們是生命共同體,原本計畫著要環遊世界,因為孩子都大了,工作與事業也都告一段落,然而,你卻突然病倒了。生這病不只改變了你的人生,對另一半更是打擊重大。(延伸閱讀:「我不是機率,我是菲比」,抗癌獨臂女孩勇敢活出精彩人生!

經過一段時間折騰,你跟另一半都清楚知道了你得的是漸凍症,也知道這個病的後來發展。氣切是疾病過程的一個轉折點,因為這代表你已經無法依靠自己的力氣呼吸,而必須仰賴侵入式的呼吸器來活命。氣切之後雖然你仍能繼續活著­,但大概只能躺在床上,初時或許還能坐起身來,但疾病的惡化並不會因為氣切而打住,接下來你可能會變得完全不能動彈,但心智卻保持清醒而正常。

▎當身體變成靈魂的墳墓

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圖片來源:Unsplash@Rob Patterson

這真的是一個可怕的情景,有一部電影用「潛水鐘與蝴蝶」來描述它,可能都無法表達其中的艱辛於萬一。你的心像蝴蝶一樣到處飛舞,但你的人卻如同被閉鎖在一個潛水鐘裡,沒有太大的活動空間。無怪乎,英國有一個漸凍人說,他的身體已經變成了他的墳墓(entombed)。多半的漸凍人此時大概只剩下眼睛可以轉動,沒辦法說話,也沒辦法透過臉部做表情或發出其他身體語言,你唯一能向外界表達想法的方式就是透過追蹤眼球的溝通輔具來說話。

了解病情以及預後是一件事,了解之後要如何因應,要做怎樣的選擇則是另一件事。如同大部分漸凍人一樣,要不要氣切正是你必須面對的抉擇。這個抉擇攸關生死,因為要活命就得氣切,氣切之後也許還能活個十幾二十年,不氣切則馬上就要面對死亡。問題是,你想要一輩子困在潛水鐘裡生活嗎?這樣活著有意義嗎?

在思考是否要氣切的同時,照顧問題也是你所擔心的。漸凍人的照顧負擔極其沈重,你擔心會拖垮家人,同時也覺得這樣被別人照顧很沒有尊嚴。事實上,即使你跟家人的關係很親,但兒女都大了,他們有自己的生活要過,怎能這樣拖累他們?更何況久病床前無孝子,他們也不見得就願意這樣做或負荷得了這麼沈重的負擔。(延伸閱讀:放手的勇氣:家人病危時,急不急救的抉擇

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圖片來源:Unsplash@Daan Stevens

請外勞呢?政府雖然允許漸凍人家庭請兩個外勞來照顧,但政府不但不會幫你出錢,而且還要向你收錢,而且還不是一天兩天、一個月兩個月的事,而是五年、十年或甚至更久的事。大部分小康家庭頂多就只能請一位外勞看護,再多是無法負擔的。然而,請外勞作看護要付出的其他代價也很高。外勞語言不通,文化隔閡,要教會一個外勞完全上手,誠非易事,而好不容易上手了,但外勞也很可能因為吃不消而想換雇主了。

活著沒有尊嚴、未來沒有指望、生活痛苦難耐、照顧問題棘手,這林林總總的一切困擾著你,讓你回過頭來問自己,究竟要不要氣切?不過,還有一個問題必須考慮,那就是不氣切是否會有什麼法律問題?不氣切就代表在發生危急狀況時不急救,這會不會使得家人要負什麼法律責任?《刑法》第294條禁止有義務者遺棄無自救力之人。事實上,一般人是不了解這類法律問題的,處在這種情形下的病人更是沒有心力顧及。

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圖片來源:天下雜誌

以上敘事的情節雖然是假想的,但內容卻具體反映重症病人所需面對的各方面課題,每一個課題都需要他與家人一起做選擇,這些選擇必須考慮疾病發展的未來可能性、與家人的關係、與醫療團隊的互動、法律的框架,乃至如何從人生退場的善終問題。以這樣的理解為基礎,本書要介紹《病人自主權利法》(以下簡稱病主法)這部攸關病人權益的法律,探討它的宗旨、架構與落實病人自主權的各種機制設計。此外,本書也將說明病主法與其他法律的關係、國際發展的趨勢,以及背後的倫理與法理。

主圖來源:IMDB

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Emily Peng

偶爾悲傷,盡量善良,做一個臨淵羨魚的人,讓內心湧起的浪花成為推動的力量,相信隨著時間的疊加,終會拼湊出生活的形狀!

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